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『いっぱいあそんだー』

璃久を連れて初めてのディズニーランドへ!

アフター6パスポートで入園して、エレクトリカルパレードを見て、
その夜はアンバサダーホテルに宿泊して、
次の日も朝から遊ぶ!という、何とも贅沢なスケジュール。
私自身、何年ぶりだろう、というディズニーランド。
子供と一緒、となると、ますますテンションがあがってきます。

ディズニーランドは、もう、全てがクリスマス仕様。
眩いイルミネーションがとにかく美しい。
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夜の時間、気になるのは寒さでしたが、幸い、この日の夜は全然寒くなく、
安心して過ごすことができました。

初めて見るパレードに、璃久は放心状態。
手拍子をしたり、音楽に合わせてカラダを揺らしたり、という画を想像していましたが、
まだまだそんな余裕はなかったようで…

次の日行ったアトラクションは4つ。
「イッツ・ア・スモールワールド」
「ホーンテッドマンション」
「ウエスタンリバー鉄道」
「プーさんのハニーハント」

この内、璃久が泣かずにいられたのは、「イッツ・ア・スモールワールド」のみ…(苦笑)
「ホーンテッドマンション」の暗さと怖さに思いっきり泣いてしまって、またもや放心。
それからは、暗がりになると、怖くてないてしまう…という状況でした。

大人にとっては楽しいのも、子供にはやっぱり怖かったかぁ。ごめんねぇ。

でも、昼間のパレードは手拍子も出て、楽しんでいた様子でした。
「ミッキーさーん、おいで、おいで~」とか、
「プーさーん、おいで、おいで~」とか、ひたすら呼んでいました。

園内をタカタカ走り回ったり、おもちゃ屋さんで一緒にあれこれ物色したり、
ミッキーの形の中華まんや、ワッフルをパクリ、と食べたりするのも楽しかったなぁ。
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夕方、また学会に行ってしまった夫。
私は璃久と2人、ライトアップされた園内で手を繋いで散歩。
さながらデートのようでしたっ。
楽しかったぁ。
こういう瞬間がいいです。

帰りの車の中、後ろのチャイルドシートから、突然、
「いっぱいあそんだー」という声が。
こんなにはっきり、こんなことを言うのを聞いたことがないのでびっくり。
「パパー、ママー、いっぱい、あそんだー」と、何度も繰り返す璃久。
思わず涙ぐむ夫。

連れてきてよかったねー。

夜、寝言で「ミッキーマウスゥ~」という璃久に、思わず笑ってしまいました。
夢にまで見るほどだとは…
楽しさと美しさが、ココロに刻まれたかな。

だけど、「プーさん、こわかったぁー」と、不意に思い出して言い出すところを見ると、
怖さの衝撃も、しっかり記憶に刻まれたみたいです…(苦笑)

また来ようね。
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by salut_kyoko | 2009-11-28 00:07 | life | Comments(4)

病気のことを考える瞬間。

11月27日から3日間、舞浜の東京ベイ東急ホテルで、
第25回小児がん学会」が開催されました。

毎年開催されるこの学会は、もちろん医療者向けのもの。
でも、それを知りながらも素人の夫は去年初めて出席し、
璃久の病気に関しての情報を集め、
権威と言われる先生に直接アプローチし、
結果、標準治療では効果のなかった璃久の治療方針の
転換を図ることになったのでした。

今年も夫は出席。
私も璃久と一緒に初めて会場に足を運んでみました。
これまでの治療でお世話になった先生方や看護師の方にもたくさんお会いでき、
璃久の元気な姿を改めてお見せすることもできました。

夫だけを会場に残し、私と璃久はのんびりと過ごすことに。
加えて今回、もう1つここでしたいことがありました。

璃久の入院生活の内、最初の5ヶ月間、都内の病院に入院していたとき、
一緒の部屋で過ごしていた、璃久より3ヶ月先に生まれた友達がいました。
彼は生後3ヶ月の時に、神経芽腫と診断され、そのときからずっと
入院生活を送っていました。

2人とも病棟で1,2を争う元気さ。
本当に病気なの?というくらい、活発に病棟内で明るさを振りまいていました。
彼が治療中にも関わらず、たくさんごはんを食べたり、
順調に発育していることが、いつも励みになりました。
きっと璃久も、治療をしたって、元気に育つはずだって。

彼のママとはよく話をしました。
とても愛情に溢れたママでした。
1日に数時間でも家に帰れるときがあれば、
「帰るよ!」と、子供を抱え、飛ぶように千葉の自宅まで帰っていました。
何より自宅で、家族で過ごすことを第一に考えているママでした。
その姿勢に学ぶことは多かった。
私たちに、何より重要なこと、何より薬になることが、
自宅で家族と過ごすことだということを教えてくれました。

3月に璃久が転院することになったとき、別れを惜しみつつも、
お互い治療を頑張ることを誓って、笑顔で見送ってくれました。

それから2ヶ月。
5月14日。
ママから彼が息を引き取ったという連絡をもらいました。
彼が1歳6ヶ月の時でした。

これが現実でした。

3月の転院のとき、1歳とちょっとの璃久と彼は、
小さな手で握手をして、再会を誓ったに違いないのに。
だから、信じられませんでした。

どんなに前向きに考えようとしても、逃げられない現実があることを知りました。
ここでの5ヶ月の間に、私たちは3人の子供の死を経験しました。
それがあっても、何事もなかったかのように、病棟の日々は流れていました。
一緒に過ごしたみんなの中に残したものはとても大きくても、
子供の死とは、とても静かで、ささやかなものでした。

私たちの先に、どちらの道が用意されているのか、それは分かりません。
本当に、今、まったく分からないのです。

でもだからこそ、彼のママが教えてくれたことが、重要になってくるのだと思っています。
先のことは分からないけど、揺るがない事実は、今、璃久は元気であるということ。
だから、この時間を存分に過ごそうと思っています。

今回ここでしたかったこと、それは、舞浜にある彼の自宅に伺うことでした。

璃久を連れて行ったら、彼と重ねて寂しくなっちゃうんじゃないかとか、
何から話していいか、わからなくなっちゃうかな、とか、いろいろ考えたけれど、
思い切って連絡をしてみたら、ママも訪問を喜んでくれていました。

短い時間だったけれど、会えてよかった。
私は何より、彼女に教えてもらったことで、私たちが充実していることに
とても感謝しているんだっていうことを伝えたかった。
それを伝えられて本当によかったって。

璃久もちゃんと、遺影に挨拶をして、帰るときには「またね!」と言っていました。

夫から学会での話を聞くと、まだまだ心配なことはたくさんあるし、
ここ最近の普通の暮らしで薄れ掛けていた、病気についてのいろいろを
また改めて考えさせられました。

病気のことを考えながらの暮らしは、私たちにとって不可欠なこと。
でもそれは不幸なことではないと思いたいです。
それがあるからこそ、一生懸命生きなくちゃって思えるし、
何倍も充実して暮らせるきっかけになると思うから。

それが、亡くなった子供たちが教えてくれたことだし、
その遺志を、ちゃんと璃久に繋いでいくのが、
私たちのすべきことだと思うから。

そんな思いを新たにした1日でした。
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by salut_kyoko | 2009-11-27 22:55 | life | Comments(2)

募金。

お台場で街頭募金をしました。
美香子ちゃん」という、ヒルシュスプルング病の女の子を救うための募金です。

ヒルシュスプルング病は、腸の動きをコントロールする腸管内神経節細胞が、
先天的に一部分が欠如している病気で、口からの栄養補給は100%できず、
中心静脈から栄養補給をしているということでした。

中心静脈は体内で最も太く血液量が多い静脈で、高濃度の薬剤を投与することが可能なため、
栄養の輸液や抗がん剤などの投与に使えるものです。
璃久も胸を切開して、専用のカテーテルを留置し、抗がん剤の点滴をしていました。

美香子ちゃんは今、1歳になったばかり。
璃久がそうだったように、小さな身体で、手術や点滴の外れない生活をしているなんて、
その大変さは人ごととは思えませんでした。

この募金の目的は、小腸と大腸の移植手術をアメリカで受けるための資金集めのものでした。
目標額は1億1000万円。
どんなに費用がかかっても、命をつなぐためならどんなことでもしようという、
ご両親や支援者の思いは痛いほど分かります。

だから、本当に気持ちばかりでしたが、募金をさせてもらいました。

美香子ちゃんの移植が叶い、元気に食事ができるようになることを願ってやみません。
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by salut_kyoko | 2009-11-20 00:46 | life | Comments(0)

大江戸骨董市

今日は友人母娘と一緒に東京国際フォーラムで開催された「大江戸骨董市」に行ってきました。

昨日と打って変わって、暑いくらいの晴天。
気持ちも晴れ晴れとします。

夫に璃久を見ていてもらい、女子3人でいざ出陣。
ここの骨董市は初めてでしたが、かなりの出店数。
全部見て回るのは、結構大変でした。
でも、楽しかったっ。
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久しぶりの骨董市だったし、内容も充実だったし。
気持ちが高ぶってきます。

ヨーロッパ、特にフランスのアンティークが目に付きました。
それもいわゆる、「がらくた」的な感じでもなく、
魅力的なものが多く揃ったお店をよく見かけました。
ちょっと旅先にいるような錯覚を覚えたなぁ。
パリの蚤の市に来てしまったような。

もちろん、日本の骨董も豊富で、あれこれ見てみましたが、
結局、今日の収穫は日本の物ではありませんでした。

今日の収穫その1。
フランス「GIEN」の楕円のプレート。
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「GIEN」って知らなかったのですが、1930年代と、古いものらしく、
その割りにとても状態がよく、何より、色と柄がとても気に入ってしまいました。
アイボリーの生地にグレーのラインで柄が描かれています。

家に帰って調べたら、「GIEN」は1821年からフランスにある高級陶器のメーカーだと分かりました。
HPには裏の刻印で製造年代が分かるようになっている、という説明までありました。
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1821年からずらっと並んだ一覧の1938年~1960年のところに、ちゃんとこの刻印はありました。
加えて、となりについているアルファベット3文字の刻印は、
製造された月や製造した職人を特定するのに使われたものらしく。
おもしろいなぁ。

長い歴史の中で、東洋からのインスピレーションもあったとのこと。
このプレートの柄にも、そんな雰囲気がちょっと感じられるような。

今日の収穫その2。

PYREXのボール。
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基本、ガラス好きの私。
これはPYREXでもMade in USAではなく、Made in Japanだし、
さして古いものでもないだろうと思ったけれど、
実用的にいいかなと。

我が家のPYREXにもMade in USAのものがあるけれど、
Made in Japanのものは、1970年以降、PYREX社のライセンスを取って、
日本の岩城硝子が製造しているという背景があることを、
以前アンティークショップの方に聞いたことがあるので、
きっとこれもそうやって日本で作られたものだと思います。

PYREXは丈夫だし、レンジにも入れられるし、
ガラスのボールで「PYREX」のロゴが付いているだけで、
欲しくなってしまう上に、600円というプライスであれば
「これください」と言ってしまう私。
そこの部分の角張ったデザインも、なかなか。

見れば見るほど、の骨董。
知識をいっぱい持って、いいものを探すのもいいけれど、
知らなかったブランドのものを自分の好みだけで手にとって、
その歴史を後からなるほど、というのも楽しいもので。

璃久を見ていてくれた夫に感謝。
ありがとね。おかげさまで楽しめました。

晴天の骨董市、また行きたいな。
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by salut_kyoko | 2009-11-15 22:48 | life | Comments(0)

噂を検証。

我が家の近くに「トップスベーカリー」と書かれた看板の立つ、工場らしき建物があります。

住宅街のど真ん中だし、パン屋さんか何かかかなぁなんて思っていたら、
見慣れたロゴマークの付いたトラックが出入りするのを見かけて、
そこがあのケーキの「TOPS」の工場であることに気付いたのはだいぶ前のこと。

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同じマンションの友人に、「あそこでケーキ、買えるんだよー」と聞いて驚いたのがちょっと前のこと。

何度前を通りかかっても、おおよそ、ここで販売しているなんて雰囲気はないし、
もちろん、案内なんかも書かれていないから、ずっと半信半疑でした。

でもとうとう、その「噂」を検証してきました。

門のところに何台か、これから発送、という感じのトラックが並んでいますが、
やっぱりどこで誰に声をかけたらいいか、分からないような怪しい空気。

だけど、せっかく来たのだから、確かめてみよう!と、事務所の窓から中の様子を伺っていると、
気付いた事務所の方が中から出てきてくださいました。

その手には、なんと、メニューが!

「いらっしゃいませ。何になさいますか?」と聞かれ、またびっくり。

友人の情報通り、ここでケーキを買うことができました!
メニューは店頭にあるものと同じ。
工場直売でも価格は変わりません(確か同じだと思います…)

「本当に買えるんですね」という私の問いに「はい、毎日買えますよ。」とのこと。
17:30位までだったら、毎日ここでTOPSのケーキが買えることが分かりました。

ちょこっと歩いたところで、それも案内も出ていないようなところでTOPSのケーキが手に入るなんて、
とっても得した気分でした!
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by salut_kyoko | 2009-11-14 23:28 | Gourmet | Comments(0)

番外編-エコバッグいろいろ-

今回足を運んだオーガニックマーケットには
それぞれ素敵なデザインのエコバッグが置いてありました。

Down to Earth
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Umeke market
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Whole foods
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Down to Earthの袋には、お砂場セットやボールなどを入れて、
璃久の公園バッグに活用しています。

Umeke marketのは、店員さんのおまけ。

私的にはWhole foodsの気に入っています。
キャンバス地で大きめなのが、なかなかいいです。
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by salut_kyoko | 2009-11-06 23:02 | travel | Comments(2)

5日目-帰途に…-

いよいよ帰国。
あっという間だったなぁ。
でも、楽しかった。
一瞬、一瞬を噛みしめて過ごしました。

帰りの飛行機、乗った途端、璃久はzzz…。
私は映画を1本見れてしまうという、予期せぬご褒美をもらいました。
(映画を見るなんて、ほんっと、久しぶり!)

起きている時間も機嫌よく過ごしてくれ、
私たちの危惧もどこへやら。
これに味を占めて、もっともっといろんなところに
一緒に行きたいなぁなんて、思ってしまいました。
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by salut_kyoko | 2009-11-06 22:49 | travel | Comments(2)

5日目-再び、カピオラニ公園へ-

前日の心地よさが忘れられず、予定していたホテルでの朝食を変更。
またBogart'sで買った朝食を公園で食べることにしました。

ハワイアンワッフルはまたしてもオーダー。
ただ今日は、オムレツとフレンチフライをサイドオーダーにしました。
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こういう時間を過ごせることこそ、ハワイに来た醍醐味。
帰国してからの分も、たっぷりいい空気を吸って、
お気に入りの場所を後にしました。
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by salut_kyoko | 2009-11-06 22:45 | travel | Comments(0)

4日目-Sunset-

またまたプールでおおはしゃぎして、それから、
そのままビーチに歩いていきました。

璃久の指差す先には…
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迫力ある日没。
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美しかった。
本当に。

今回ビーチでは楽しめなかった璃久は、
燃える夕陽に次回のリベンジを誓ったのでした!
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by salut_kyoko | 2009-11-05 22:51 | travel | Comments(2)

4日目-Hale Vietnam-

最後の夕食は「Hale Vietnamで。
ここも人気の店らしく、20分くらい待ったかな。

でもここでは璃久の機嫌が↓。
生春巻きやフォー、それから麺をもう1品頼みましたが、
3人揃ってテーブルに着くことはほとんどできず、
夫と交代で、といった慌しい食事となってしまいました。
そういう時もあるよね…

毎日たくさん食べて疲れた胃を、フォーで休めてあげました。
味もよかった。
もっとゆっくり味わえたら、もっとよかった!
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by salut_kyoko | 2009-11-05 22:43 | travel | Comments(0)


LOHASな生活をめざして

by salut_kyoko
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